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LA MIA VITA
Senza parole
«Convivo da quattordici anni con la mia amante. Un’eternità.
La nostra è una grande storia di amore e di odio.
Amore da parte sua, visto che non mi lascia mai.
Odio da parte mia, proprio perché non mi lascia mai. […]
La SLA, come molte fidanzate, è molto assillante. E prepotente.
Comanda lei, parla sempre lei, ed io sono costretto a stare fermo e muto.
E per parlare devo usare un sintetizzatore vocale.
Da anni, ormai, non ascolto la mia voce.
Ogni tanto penso a come tutto è cominciato.
A come mi ha fregato…».
Antonio Tessitore
Formato:Formato 120 x 185
Pagine 96
978-88-7937-747-8
È il 2014 quando Antonio decide che la sua storia può – e deve – essere raccontata.
La mette nero su bianco in un libro, che è stato un piccolo caso letterario.
Ogni volta che chiudo gli occhi, il titolo. Racchiude i sogni e gli incubi di “un leone nella gabbia della SLA”, come lui stesso ama definirsi.
All’indomani della pubblicazione molti ammalati iniziano a prendere contatto con lui per avere informazioni dirette da parte di chi ha già fatto un lungo percorso clinico – ma soprattutto umano.
Antonio diventa un simbolo, un’icona dell’intolleranza verso i soprusi istituzionali, della lotta per i diritti degli ammalati, per la loro tutela e per l’acquisizione degli ausili che possono rendere vivibile una condizione umana che, dall’esterno, sembra di difficile comprensione e sopportazione.
Oggi continua quotidianamente la propria missione all’interno dell’“Aisla” – “Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica” – promuovendo eventi, girando scuole, comuni, ospedali, piazze, sempre con un solo obiettivo: diffondere informazioni e raccogliere fondi per la ricerca.
Questo libro è il suo diario, è la voce di chi non ha più voce.
Questa è la cronaca di un viaggio a cui Antonio ha cercato e voluto dare un senso: per se stesso e per tutti gli ammalati di SLA.
Antonio Tessitore ha 40 anni.
Nel 2003 gli viene diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Da quel momento inizia la sua battaglia per i diritti degli ammalati di SLA.
Già referente territoriale dell’“Associazione Luca Coscioni” e della “Icomm”, attualmente è presidente della sezione “Aisla” di Caserta.
Dal 2008 al 2010 è stato assessore alla Sicurezza e alla Disabilità del Comune di Villa Literno.
Con la Tullio Pironti ha pubblicato nel 2014 l’autobiografia Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA, scritta con il giornalista Pietro Cuccaro.
La sua mail è: antonio.tessitore100@gmail.com
Mario Pepe ha 48 anni.
Giornalista professionista, è redattore del «Roma» e scrive per l’agenzia «Italpress».
Ha collaborato con i giornali «Napolinotte», «Giornale di Sicilia», «il Giornale», «Corriere del Mezzogiorno», e con le emittenti televisive “Tele Torre”, “Napoli Canale 21” e “Napoli Tivù”.
È al suo primo libro.
